A pandemia da Covid-19, que vem afetando países do mundo todo, tem se tornado uma grande preocupação para pessoas com doenças raras. Como fevereiro é considerado o mês de conscientização das doenças raras, no post de hoje vamos falar sobre os cuidados extras que pessoas com doenças raras precisam ter para se proteger do coronavírus.

Só no Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara. Essas doenças apresentam características e sintomas diversos. Outro fator que pode dificultar o tratamento é a escassez de conhecimento médico a respeito da doença.

 

Coronavírus e doenças raras

 

De maneira geral, pessoas com doenças raras têm sintomas crônicos e o sistema imunológico fragilizado, o que as coloca no grupo de risco. Portanto, é preciso tomar medidas extras de prevenção e, caso haja contaminação pelo vírus, é essencial que o diagnóstico e tratamento sejam iniciados o mais breve possível.

Algumas pesquisas apontam o impacto negativo da pandemia de coronavírus na vida de pessoas com doenças raras, bem como seus cuidadores e familiares. Além de se sentirem solitárias e ameaçadas pelo risco de contágio, muitas pessoas relatam que o tratamento da doença rara foi prejudicado. Enquanto em alguns casos cirurgias e transplantes foram adiados, em outros o paciente não consegue encontrar os medicamentos da rotina de tratamento.

 

Como se proteger?

Alguns grupos de pacientes podem estar mais em risco devido a complicações ou reflexos da doença rara. Alguns casos são pessoas com doença pulmonar ou cardíaca, pessoas com distrofias musculares (que podem causar acometimento pulmonar ou cardíaco) e, ainda, pessoas cujo tratamento inclua imunossupressores.

 

Pessoas do grupo de risco devem seguir os mesmos cuidados de higiene e ficar ainda mais atentas. Veja abaixo alguns cuidados importantes para se proteger durante a pandemia:

 

– Se você faz uso contínuo de medicamentos, solicite ao seu médico receitas com validade maior. Isso ajuda a reduzir as suas idas ao posto de saúde ou farmácia.

– Pergunte ao seu médico se há possibilidade de atendimento online ou por telefone. Assim você reduz a necessidade de ir até o hospital ou posto de saúde para consultas de rotina.

– Não utilize corticoides sem orientação médica.

– Sempre que for preciso sair de casa, utilize máscara e tenha sempre em mãos o álcool em gel.

– Pessoas que utilizam medicamentos de uso contínuo não devem interromper o tratamento sem a autorização do médico que acompanha o caso.

– Nunca se automedique e, caso tenha sintomas, comunique seu médico o mais breve possível.

 

Os cuidados de higiene e proteção devem se estender aos familiares e cuidadores, que, mesmo sendo saudáveis, podem transmitir o vírus. É essencial que o cuidador mantenha cuidados especiais com a higiene das mãos e sempre utilize equipamentos de proteção individual.

 

Mulher de máscara se protegendo de coronavírus com álcool em gel

 

Importância de falar sobre doenças raras

Falar sobre esse tema ajuda a compreendermos o cenário das doenças raras em meio à pandemia do coronavírus. Além disso, é buscando visibilidade que podemos lutar pelos direitos das pessoas com doenças raras, promovendo mais qualidade de vida a quem precisa.

Os assuntos relacionados à Covid-19 ainda são novos. Estudos estão sendo publicados e atualizados diariamente. Mantenha-se informado sobre as recomendações dos órgãos de saúde com relação à prevenção e tratamentos da doença.

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