Disculpa, pero esta entrada está disponible sólo en Portugués De Brasil. For the sake of viewer convenience, the content is shown below in the alternative language. You may click the link to switch the active language.

A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética rara que causa bolhas e feridas em resposta ao menor atrito. As pessoas com EB são chamadas de borboletas, isso porque uma deficiência de colágeno faz com que a pele seja tão frágil a ponto de ser comparada às delicadas asas de uma borboleta.

 

Qualquer pequeno trauma ou atrito pode causar bolhas e lesões dolorosas. Até mesmo etiquetas, golas e a costura das roupas podem machucar. E, para evitar esse tipo de fricção, algumas pessoas vestem a roupa do lado avesso.

Inspirada nessa atitude, foi criada a Campanha Vire do Avesso. A ação é uma iniciativa da Debra Brasil – associação de apoio a pessoas com EB e seus familiares em todo Brasil – e tem o objetivo de conscientizar a população sobre a doença.

 

Campanha Vire do Avesso epidermólise bolhosa

Fonte: Debra Brasil

 

A conscientização é muito importante por diversos motivos. O primeiro deles é a luta contra o preconceito. A EB deixa marcas visíveis na pele, o que acaba despertando olhares curiosos. A epidermólise bolhosa NÃO é contagiosa, mas a falta de conhecimento da população a respeito da doença acaba gerando muito sofrimento nas borboletas.

Outros fatores importantíssimos são a luta por mais informações para os profissionais de saúde, mais inclusão nas escolas e empresas. Por último, precisamos estimular o desenvolvimento de políticas públicas que enxerguem as reais necessidades da pessoa com EB e que garantam a atenção especializada da qual elas precisam.

 

COMENTE ESTA PUBLICACIÓN