Após descobrir que o filho tinha epidermólise bolhosa e sabendo das dificuldades enfrentadas pelos familiares, a dona de casa Jéssica Kingerski da Silva Calgaro, com a ajuda de outros voluntários, fundou a Appapeb- Associação paranaense de pais, amigos e pessoas com epidermólise bolhosa, que começou a atuar em fevereiro desse ano. “Nosso objetivo é ajudar crianças com epidermólise bolhosa e dar apoio e orientação aos pais.”
Jéssica conta que as maiores dificuldades enfrentadas pelos pacientes e pelos pais são o preconceito e o desconhecimento sobre a doença. “Vemos esse desconhecimento diariamente e não apenas pelos leigos, mas também por profissionais da área da saúde. Por isso, a associação também trabalha para uma maior divulgação da doença, para assim tentarmos combater o preconceito”, conta.
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