No último final de semana (de 20 a 22 de abril), aconteceu o I Encontro de Pais e Pacientes com Epidermólise Bolhosa do Estado de São Paulo. A Vuelo Pharma esteve presente no evento apresentando a Membracel aos pais e portadores de EB. A membrana apresenta excelentes resultados no tratamento das lesões causadas pela doença e tem sido recomendada pelos médicos especialistas em EB.
Voltado para pacientes e familiares, o encontro debateu sobre a doença, possibilitando o acesso a informações seguras, como tratamentos e terapias disponíveis no mercado. De acordo com o enfermeiro estomaterapeuta da Vuelo Pharma, Antônio Rangel, é essencial que os portadores e familiares saibam como utilizar corretamente as medicações e curativos para as lesões. “Os cuidados diários refletem diretamente na saúde, na qualidade de vida, no estado emocional e na socialização do paciente”, destaca Rangel. Além disso, o acompanhamento multidisciplinar, com médico, nutricionista e psicólogo é importante para que a criança se desenvolva bem e possa ser inserida na sociedade de forma natural.
Promovida pela AAPEB – Associação de Apoio ao Portador de Epidermólise Bolhosa do Estado de São Paulo, a ação proporcionou aos presentes trocar experiências sobre a rotina de tratamento da pessoa com EB e o dia a dia em cada residência. O evento contou, ainda, com palestras e workshops ministrados por médicos e outros profissionais da saúde especialistas na doença.
Sobre a epidermólise bolhosa
É uma doença rara que tem como consequência a fragilidade da pele e o surgimento de bolhas em resposta a qualquer pequeno trauma ou atrito (até mesmo a costura das roupas pode machucar!). As partes do corpo mais afetadas são aquelas que ficam expostas, como mãos, pés e cotovelos. É conhecida como “doença da borboleta”, já que a pele é tão sensível e frágil quanto as asas do inseto.
Quer saber mais sobre a epidermólise bolhosa? Leia esse post.
