A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética rara que causa bolhas e feridas em resposta ao menor atrito. As pessoas com EB são chamadas de borboletas, isso porque uma deficiência de colágeno faz com que a pele seja tão frágil a ponto de ser comparada às delicadas asas de uma borboleta.
Qualquer pequeno trauma ou atrito pode causar bolhas e lesões dolorosas. Até mesmo etiquetas, golas e a costura das roupas podem machucar. E, para evitar esse tipo de fricção, algumas pessoas vestem a roupa do lado avesso.
Inspirada nessa atitude, foi criada a Campanha Vire do Avesso. A ação é uma iniciativa da Debra Brasil – associação de apoio a pessoas com EB e seus familiares em todo Brasil – e tem o objetivo de conscientizar a população sobre a doença.
Fonte: Debra Brasil
A conscientização é muito importante por diversos motivos. O primeiro deles é a luta contra o preconceito. A EB deixa marcas visíveis na pele, o que acaba despertando olhares curiosos. A epidermólise bolhosa NÃO é contagiosa, mas a falta de conhecimento da população a respeito da doença acaba gerando muito sofrimento nas borboletas.
Outros fatores importantíssimos são a luta por mais informações para os profissionais de saúde, mais inclusão nas escolas e empresas. Por último, precisamos estimular o desenvolvimento de políticas públicas que enxerguem as reais necessidades da pessoa com EB e que garantam a atenção especializada da qual elas precisam.
