O que é?

A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença de pele rara que resulta na fragilidade da pele e das mucosas. A ausência (ou alteração) de colágeno faz com que surjam bolhas a cada pequeno atrito ou trauma, podendo ocorrer em qualquer parte do corpo, inclusive nas mucosas (boca e esôfago, por exemplo). 

A pele saudável contém âncoras de proteína entre as duas camadas da pele (epiderme e derme) que impedem que elas se movimentem independente uma da outra. No caso do paciente com EB, as camadas da pele não possuem essas âncoras, tornando frágeis a pele e as mucosas. Dessa forma, uma leve fricção ou até mesmo mudanças climáticas podem separar as camadas e formar bolhas e feridas dolorosas. As partes mais afetadas são as que, geralmente, ficam expostas a traumas, como mãos e pés.

As lesões causadas pela EB podem ter como consequências cicatrizes como as de queimaduras, redução da abertura bucal, estreitamento do esôfago, anemia, junção dos dedos dos pés e das mãos (sinéquia) e queda do cabelo por lesões no couro cabeludo.

Os portadores de EB podem ter complicações oculares desde o nascimento. Quase sempre têm sensibilidade nos olhos, necessitando de óculos escuros para se proteger do sol. Além disso, é importante evitar poeira, fumaça, ventiladores diretos sobre a pessoa e ar condicionado por longos períodos de tempo.

Também é conhecida como a “doença da borboleta”, já que a pele é tão sensível e frágil quanto a asa do inseto. É uma doença genética e, portanto, não é contagiosa. A pessoa nasce com os sintomas ou os apresenta até os 3 anos de idade.

Tipos de EB

A classificação da epidermólise bolhosa é feita de acordo com a herança genética, distribuição anatômica das lesões e morbidez associada à doença.

Simples: caracterizada pela formação de bolhas nas regiões com mais atrito (mãos, pés, joelhos e cotovelos). As bolhas cicatrizam e, geralmente, não deixam marcas.

Distrófica: as bolhas saem por todo o corpo, inclusive na boca e no esôfago. As lesões que se formam no tubo digestivo podem cicatrizar e causar estreitamento no esôfago, dificultando a ingestão de alimentos. Há perda de unhas e, quase sempre, distrofias (junção dos dedos) nas mãos e nos pés.

Juncional: gera grande dificuldade para engolir, o que causa má absorção dos alimentos e acarreta em quadros de desnutrição e, consequentemente, complicações na cicatrização.

Síndrome de Kindler: a pessoa apresenta fotossensibilidade, alterações digestivas, bolhas e atrofia de pele.

Cadastro Nacional de EB

Se você conhece algum portador de epidermólise bolhosa, avise-o sobre o Cadastro Nacional da Debra Brasil, que tem o objetivo de manter um único documento com dados das pessoas com EB no país, a fim de gerar estatísticas e lutar por seus direitos.

Tratamento das lesões

A epidermólise bolhosa é uma doença grave e ainda não tem cura. Portanto, a prevenção de traumas e a escolha do tratamento correto é o melhor caminho para amenizar o desconforto, acelerar a cicatrização e melhorar a qualidade de vida. É essencial utilizar produtos que estimulem a cicatrização e diminuam a manipulação das áreas lesionadas para prevenir infecções.

A utilização da Membracel nas feridas causadas pela EB promove mais conforto para o paciente. Além de proteger as terminações nervosas e diminuir a dor logo após a aplicação, na maioria das lesões, uma única membrana é suficiente para a cicatrização, o que evita desconfortos com trocas de curativos. A membrana acelera a cicatrização porque mantém a umidade natural da pele, o que propicia o ambiente ideal para a cicatrização, tornando o processo mais rápido. A Membracel é biocompatível com a pele e, por isso, não causa alergias ou irritações.

Cuidados

A pessoa com EB necessita de cuidados constantes, como limpeza dos ferimentos, troca dos curativos e acompanhamento de equipe multidisciplinar de saúde, com nutricionista, fisioterapeuta, dermatologista, etc. Também é indicada a utilização de produtos que protegem contra novas lesões, como curativos secundários à base de silicone.

Dicas para evitar lesões

– Roupas: dar preferência a roupas com fecho na frente, que facilitam a remoção. Sempre retire as etiquetas e vire a costura para o lado de fora, isso evita o atrito com a pele;

– Roupas de cama: usar tecidos macios, como o algodão;

– Fraldas descartáveis: opte pelos modelos com fecho de velcro para evitar que as fitas de fixação grudem na pele;

– Banho: deve ser em água morna e a frequência (diária, a cada dois dias, etc.) adaptada a cada caso. Secar delicadamente a pele com toalha macia, nunca esfregando;

– Manuseio: o bebê com EB deve sempre ser amparado com uma das mãos na nuca e outra nas nádegas (jamais pelas axilas).

Veja aqui um vídeo onde o enfermeiro estomaterapeuta Antônio Rangel fala sobre a EB e o tratamento das lesões causadas pela doença.

Depoimentos

“A Membracel ajuda muito, pois como tem poros ajuda a ventilar a lesão, tornando a cicatrização mais rápida.”

Jéssica Kingerski Calgaro – mãe de portador de EB

“A membrana tem nos ajudado muito. A diminuição da dor é visível e é muito fácil de utilizar. Só precisamos molhar com o soro e aplicar.”

Sirlei Santos – avó de portador de EB

“A membrana é muito boa! Quando ela (paciente) está com as lesões, com as feridas abertas, só é preciso limpar e aplicar a membrana. Com a aplicação da membrana ela fica muito mais tranquila e a cicatrização é muito mais rápida.”

Jeniffer Thaís – tia de portador de EB

“Sempre que necessário eu utilizo a Membracel. A cicatrização é muito rápida com a membrana.”

Matheus do Nascimento – portador de EB

Sobre a Membracel

Membrana Regeneradora Porosa Membracel é uma membrana de celulose porosa, biocompatível, inerte, isenta de adesivos, atóxico e com textura extremamente fina. Seus poros permitem as trocas gasosas e a passagem do exsudato para um curativo secundário, que deve ter propriedades de material absorvente. Devido às suas características, não é necessária a troca diária do produto, o que evita possíveis traumas, promove o desenvolvimento do tecido de granulação, reduz a dor através do isolamento das terminações nervosas e, acelera o processo cicatricial.

A Membrana Regeneradora Porosa é um produto substituto temporário da pele, indicado para tratamentos de lesões resultantes da perda do epitélio, que sejam caracterizadas como ferimento agudo ou crônico, superficial ou profundo, com exsudação escassa ou abundante. A Membracel não deve ser utilizada para controle de hemorragias, lesões malignas e com suspeita de malignidade.

Benefícios:

– Diminui instantaneamente a dor, pois isola as terminações nervosas;

– Substitui temporariamente a pele, evitando rejeição e alergias;

– Poros que melhoram a oxigenação da ferida e aceleram a cicatrização;

– Evita trocas diárias, promovendo mais conforto;

– Cria uma barreira contra micro-organismos, impedindo a contaminação externa.

– Hipoalérgico;

– Fácil adaptabilidade

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