A epidermólise bolhosa é uma doença rara que acomete a pele. É causada por uma anomalia genética e, portanto, não é transmissível e nem pode ser adquirida ao longo da vida. A alteração ou ausência de colágeno faz com que a pele fique extremamente frágil. Tão frágil que ficou conhecida como a doença da borboleta, já que a pele é delicada como as asas do inseto.

As pessoas com epidermólise bolhosa necessitam de cuidados especiais. Qualquer pequeno atrito ou trauma pode causar bolhas e feridas. Até mesmo as costuras e etiquetas das roupas podem ferir. Para evitar lesões e machucados, é preciso proteger as áreas expostas e suscetíveis a lesões.

 Ilustração de bolho na pele de portador com epidermólise bolhosa

 

Epidermólise bolhosa simples

A epidermólise bolhosa simples pode ser considerada a forma mais branda da doença. É caracterizada pela formação de bolhas superficiais nas áreas de maior atrito, como mãos, pés, joelhos e cotovelos. Por serem superficiais, as lesões cicatrizam com mais facilidade e, na maioria dos casos, não deixam marcas. O surgimento das bolhas diminui com a idade.

 

Tratamento das lesões

A EB é uma doença grave que ainda não tem cura. Por isso, é importante manter alguns cuidados especiais para amenizar os sintomas e melhorar a qualidade de vida do portador. Prevenir o surgimento de bolhas e tratar as lesões de forma adequada é a melhor opção de tratamento.

Utilizar curativos que aceleram a cicatrização e evitam a manipulação da região que já está machucada diminui desconfortos e previne infecções. É o caso da Membracel, uma membrana de celulose que acelera o processo cicatricial. Na grande maioria dos casos, a cicatrização da pele ocorre em uma única aplicação.

Além disso, a Membracel ajuda na diminuição da dor. Lesões abertas e expostas são bastante dolorosas. A membrana protege as terminações nervosas, aliviando a dor logo após a realização do curativo.

Enfermeiro aplicando Membracel

 

Cuidados totais

Para manter a saúde e bem estar do paciente com epidermólise bolhosa, são necessários diversos cuidados diários. Veja abaixo alguns deles:

– Controle do ambiente: é importante estar atento e evitar móveis, tapetes e outros itens que possam causar quedas, traumas e, com isso, lesões na pele;

– Manipulação suave: sempre que for dar banho, trocar a fralda ou realizar curativos, lembre-se que a pele do EB é extremamente frágil. É importantíssimo que a manipulação seja feita com calma e de maneira suave;

– Colo: ao pegar a criança no colo, apoie a mão sob as nádegas e atrás do pescoço. Levantá-la com as mãos apoiadas nas axilas pode machucar;

– Espumas: curativos de espumas ajudam a proteger as proeminências ósseas, evitando lesões causadas por traumas. É importante que esses curativos sejam não aderentes ou com microaderêcia seletiva para não agravar as lesões;

– Malha elástica: o curativo de EB jamais pode ser fixado com fitas adesivas. Por isso, existem no mercado malhas que ajudam na fixação dos curativos. A malha elástica é uma espécie de rede que mantém o curativo de silicone ou a espuma no lugar correto;

– Limpeza das lesões: é indicado realizar a limpeza da lesão com produtos especiais para feridas, como as soluções com PHMB. Isso  ajuda na remoção do biofilme e evita que a ferida seja infectada;

– Membrana Regeneradora Porosa: acelera o processo de cicatrização da pele e forma uma barreira física, protegendo a lesão. Além do mais, diminui significativamente a dor logo após a aplicação;

– Medicamentos: alguns casos exigem que o médico indique medicamentos para ajudar a controlar a dor e a coceira ou, até mesmo, para tratar infecções;

– Calçados: é importante que os calçados sejam confortáveis e flexíveis. Qualquer pequena pressão já pode causar bolhas;

– Roupas: retire as etiquetas de todas as peças e, se possível, priorize peças sem costura. Se for o caso, vire as peças da primeira camada do avesso;

– Fraldas: no caso de bebês, evite fazer a limpeza com lenços umedecidos. É importante, também, que entre a pele e a fralda haja uma camada antiaderente, que pode ser da própria fralda ou um curativo. Cremes e pastas de óxido de zinco também ajudam a proteger a área de fralda.

 

Preconceito

Embora não seja contagiosa, os portadores de EB acabam sofrendo preconceito devido à aparência da pele. Frequentar locais públicos passa a ser um desafio. A divulgação de informações corretas e de fontes confiáveis é a principal arma na luta para combater o preconceito.

 

Outros tipos de EB

Existem outros tipos de epidermólise bolhosa, classificados de acordo com a herança genética e a região do corpo onde as lesões aparecem. Veja abaixo:

 

– Juncional: é a forma mais grave da doença. As bolhas são profundas e acometem a maior parte da superfície do corpo. Pode comprometer a capacidade de engolir, dificultando a absorção dos alimentos, podendo evoluir para desnutrição. Isso dificulta a cicatrização das lesões e, nos casos mais graves, pode levar o paciente a óbito. Porém, assim que controladas as complicações, a doença tende a melhorar com a idade.

Distrófica: também caracterizada por bolhas profundas, que surgem abaixo da epiderme. Deixam cicatrizes e, em alguns casos, levam à perda da função do membro. Dos tipos de EB, é o que mais deixa sequelas.

– Síndrome de Kindler: apresenta um quadro misto das outras formas de EB. As bolhas podem se formar em qualquer nível da derme. Além das bolhas, o portador apresenta sensibilidade ao sol, alterações digestivas e atrofia de pele.

 

Quer saber mais sobre a epidermólise bolhosa? Acesse o site da DEBRA Brasil.

Para mais informações sobre o tratamento das lesões com a Membracel, leia esse post e assista esse vídeo.

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